A Komen alapítvány körüli politikai ügyek

A mellrák fenyegetné az ön életét? Ez a Susan G. Komen A Gyógymódért® hirdetés nem hagy kétséget, hogy ki a hibás- csakis ön. Pár héttel ezelőtt a kritikusok sok kivetnivalót találtak a Susan G. Komen for the Cure® munkájában. A problémák azzal kezdődtek, hogy a szervezet megvonta az anyagi támogatását a Planned Parenthood-tól (USA legnagyobb fogamzásgátlással és szexuális egészséggel foglalkozó klinikai hálózata- a ford.). A döntés afféle büntetésnek tűnhetett, ami az alacsony jövedelmű nőket érintette volna (ez a finanszírozás olyan egészségügyi szolgáltatásokat támogatott, mint pl a klinikai mellvizsgálatok) és a Komen belépése a kultúrharcba (az amerikai közéletben dúló eszmei háború- a ford.) valóságos sokként érte azokat, akik eddig pártatlannak könyvelték el a Koment. LÁBJEGYZET * A Komen régóta és kényelmesen a Republikánus Párthoz kötődik. George W. Bush az alapító Nancy Brinkert Magyarország nagyköveti állásával jutalmazta bőkező adományaiért (több mint 175 ezer dollár 1990 óta) a GOP-nak (konzervatív szervezet) és Brinker később protokol főtitkár lett. A Komen igazgatótanácsában vannak ugyan színes bőrű nők, és demokraták is, de leginkább gazdag fehér GOP donorokból áll.

A belső körök pletykája hamar a komen új, közöségi ügyekért felelős al-igazgatót, Karen Chattert hibáztatta a lépésért, aki Georgia állam kormányzói székéért szállt harcba, egy olyan szervezettel, amely a Planned Parenthood támogatásainak megvonását forszírozta. ** Vannak olyan abortuszellenzők, akik úgy hiszik, a Planned Parenthood kiiktatása véget vetne az abortusznak is. Will Saletan a Slate-nél megcáfolja ezt, elmagyarázbán, hogy annak érdekében, hogy a Planned Parenthood felhagyjon az abortusz biznisszel éppenséggel több pénzt kéne nekik adni.

A Komen alapítója, a követ Nancy Brinker, kínosan próbálkozott a szituáció kimagyarázásával, és tegnap Handel beadta a lemondását. (Hogy kap-e egy hatalmas nagy végkielégítést még nem tiszta, de a korábbi CEO Hala Moddelmog $277,864-t kapott 2010-ben, annak ellenére, hogy 2009 végén adta be a felmondását.

A Planned Parenthood körüli ügy újra a Komen körüli, az utóbbi időkben felbukkant visszásságokra irányította a figyelmet- például a “pereskedés a gyógymódért” program, ami majdnem egymillió dollárba került, és a Komen olyan szervezeteket perelt be a pénzből, mint pl a “cupcake-ek a gyógymódért” “papírsárkányok a gyógymódért” amiért azok a szerzői jogi védelem alatt álló “a gyógymódért” (“for the cure”) frázist használták. A kritikusok a Komen szégyentelen rózsaszín szalagos kampányát is górcső alá vonták, az olyan termékekkel kezdve, mint például a Komen-brandes parfüm, amiben állítólagos rákkeltő anyagok vannak, a pink papírvödörben tálalt KFC csirke, avagy a kampány ami egy rivális érdekképviseleti szervezetet arra késztetett, hogy azt kérdezze- Mia Pák Pák Pák? (“What the cluck?”)

Ezek a problémák mind eltörpülnek a Komen legnagyobb hibája, a tumorok biológiai valóságának megtagadása mellett. A rózsaszín nyilas hirdetések, amik pár hónapja futottak magazinokban remek példával szolgálnak. “Mi a kulcsa a mellrák túlélésének? TE. Menj el szűrésre- most.” – mondja a hirdetés. A nehezen eltéveszthető üzenet? A te hibád, ha rákban meghalsz. A szöveg a nyíl alatt elmagyarázza miért is : “A korai felismerés életet ment. Az 5 éves túlélési ráta a mellrák esetében, ha időben felfedezik 98%. Ha túl későn? 23%.”

Ha ez tényleg ennyire egyszerű lenne…amint már írtam, az a gondolat, hogy a mellrák egy egyenletesen fejlődő betegség, ami kis méretűen kezdődik, és csak akkor nő nagyra és terjeszkedik, ha nem állítják meg időben egyszerűen nem igaz. Csak a mellrák hamis narratívájának hívom ezt a tündérmesét, amit a Komen fáradhatatlanul terjeszt. Egy olyan hibáról van szó, amit majdnem mindenki elkövetett a korai időkben.

Amikor a mammogram még újdonság volt, és nem a mellrák körül folyt a társalgás a vacsoraasztal körül, úgy tűnthetett, hogy tényleg csak fegyelemre, figyelemre és tudatosságra van szükség a mellrák megállításához. Ez a hamis narratíva valahogy intuitív módon ésszerűnek tűnhet – a tumor egy kóros sejttel kezdődik, ami korlátlanul terjeszkedni kezt, és egy tapintható méretű tumor nő belőle, ami egyre nagyobb és nagyobb lesz, amíg ki nem tör a helyéről, és áttéteket nem képez, ami ugye ahhoz kell, hogy halálos legyen. Ebben a narratívában azért van egy kis igazság, de az ügy sokkal de sokkal bonyolultabb ennél.

Hosszú évek kutatásai során kiderült, hogy a mellben található tumorok nem mind ugyanolyanok. Van amelyik gyorsan növekszik és agresszív, és van amelyik soha nem fog áttétet képezni. A probléma az, hogy nem tudjuk előre, melyik rák fog terjeszkedni, illetve mennyire lesz agresszív (szerencsére tudósok dolgoznak a problémán).

Van olyan mellrák, ami soha nem lesz agresszív, és soha nem fog kelleni kezelni. Ezeket találják meg leginkább a mammogramok, és ezek miatt lesz sok emberből a szűrések elfogódott pártolója. H. Gilbert Welch, a Dartmouth KözegészségügyI és Klinikai GyakorlatI Intézményből ezt nevezi a túldiagnosztizálás paradoxonának. Túldiagnosztizálás az ami akkor történik, ha a mammogram egy indolens, nem terjeszkedésre predesztinált rákot talál. Ebben az esetben egy egészséges ember, akinek az életét soha nem fenyegette volna a mellrák hirtelen ráktúlélő lesz, és azt fogja gondolni, hogy a mammogram mentette meg az életét, ezért a teszt lelkes támogatójává válik.

Vannak olyan rákok, amik teljesen ellentétesen viselkednek. Az tudják a kutatók, hogy némelyik például már a kezdetektől nagyon agresszív, és ezeknél a rákoknál nincs olyan, hogy “korai felismerés”, mert amikor már bármilyen rendelkezésre álló teszttel kimutathatóak megtörtént az áttétek képzése. Ezek az igazán rettenetes, halálos rákok, és a mellrák szűrés ezeket nem fogja megállítani. Vannak még olyan rákok, amik e közt a két extrém típus közt vannak, és ezeket illetően tudnak a mammogramok életeket menteni. De hányat? Az 50 és 70 év közti nők körében a mammográia csökkenti a halálozást kb 15-20%-al (fiatalabb nők körében alacsonyabbak a számok). Ezer nőt kell az 50-es éveikben 10 évig szűrni, hogy egy halálesetet megakadályozzanak. Foglaljuk össze újra- hogyha a Koment követve “Szűrésre mész, most” akkor annak három kimenetele lehet. Egy, találhatnak egy olyan rákot, amit soha nem kellett volna megtalálni, és egy egészséges emberből ráktúlélő leszel, és ha azért vettél részt a mammogramon, mert a Komen nyaggatott, akkor a Komen támogatója is, mégpedig egy lelkes támogató, hiszen megmentették az életed! Egy másik lehetőség, hogy a mammo egy olyan rákot talál ami a rosszabb fajta, de ennek ellenére meghalsz, valószínűleg nem később mint a mammogram miatt, de talán úgy tűnhet, a felfedezés és a tünetek között eltelt idő problémája miatt (“lead time bias”). A harmadik lehetőség, hogy egy olyan rákot találnak, ami reagál a kezelésekre, és ahelyett, hogy meghaltál volna kezelés nélkül, meggyógyulsz. Itt ugye megint hálás vagy a Komennek, és ebben az esetben tényleg megmentették az életed.

Ahogy mostanság állnak a dolgok, a mellrák szűrés nem működik túl jól. Nem túl hatásos, és ha azt nézzük, hogy hány megmentett élet jut a feleslegesen kezeltekre, úgy tűnik többet árt mint használ. Minden megmentett életért körübelül 10 másikat a feje tetejére állítanak egy olyan rákdiagnózissal, ami csak ártani fog. Egy Novemberben publikált tanulmányban Dán kutatók megállapították, hogy: “aki elkerüli a mammogramokat, egy harmaddal csökkenti annak az esélyét, hogy mellrákot beteggé váljon.”

Persze ez nem ilyen egyszerű. Van akin tényleg segít a mammogram, és ha pont te vagy akin segít, akkor nehéz pont ezt az egy életet semmibe venni. Napjainkban nincs jobb megoldás a mammogramnál. Welch, aki valószínűleg több időt töltött a kérdés tanulmányozásával, mint bárki más az USA-ban, a kérdést, hogy részt vegyen-e valaki mammográfián, vagy nem “nehezen eldönthetőnek” tartja. Teljesen racionális nők dönthetnek úgy, hogy nekik megéri, és más teljesen racionális nők dönthetnek úgy, hogy nekik meg nem.

A Komen nem abban hibázik, hogy bárkit is szűrésre bíztat, de azt sugallni, hogy csak az egyénen múlik, hogy túléli-e a mellrákot, hatalmas hiba, és a 98% és 23% túlélési ráta közt a különbség az, hogy az áldozat elég alaposan végezte-e a megfigyelést. Ez az üzenet egyszerűen ellentmond a rák alap biológiai tényeinek.

2004 és 2009 között a Komen 47%-ot használt fel az 1.54 milliárd dollárjából oktatásra és szűrésre. A legtöbb oktatás ugyanazt a hamis narratívát közvetíti, mint a hirdetések, ami azt jelenti, hogy nemcsak nem használ, hanem árt az által, hogy a Komen azt implikálja, hogy a mellrák problémájára a szűrés a megoldás

 A Komen a valós problémáról tereli el a figyelmet, ami pedig az, hogy még mindig túl sok nő(és férfi) hal meg mellrákban, és a szűrés nem segít rajtuk. Még mindig nem tudjuk megakadályozni a mellrákot, azért mert nem tudjuk mi okozza.

Hogy elmagyarázzam, miért is számít a Komen áltudományos fixációja, bemutatnám Rachel Cheetham Moro-t, aki egy rák blogot vezetett, és azért nem tud hozzászólni ehhez a legújabb Komen botrányhoz, mert meghalt hétfőn, áttétes mellrákban. Mielőtt itthagyott minket, még sok mondanivalója volt a Komen által terjesztett hazugságokkal kapcsolatban. Múlt Októberben írta:

Hogy merészeli a Komen teljesen HAMISAN azt sugallni, hogy nem kell semmi más, csak a mammogramos mellrákszűrés ahhoz, hogy elkerülje az ember az áttétes mellrákot”? Hogy merészeli a Komen egész KEGYETLENÜL azt sugallni, hogy “nem menni el időben szűrésre” lenne az ok, ami miatt HIBÁZTATNI kellene az áttétes rákkal küzdő pácienst, aki ki fogja hagyni mindazokat a lehetőségeket és boldogságot, ami másoknak magától értetődően megadatik, a hosszú élettel együtt? Hogy merészelitek Komen? Hogy merészelitek?

2009 Augusztusában írtam a Los Angeles Times számára a túldiagnosztizálás problémájáról. Éppen egy konferencián voltam, ahol a Komen küldöttei is részt vettek. Amikor megkérdeztem őket a túldiagnosztizálásról, teljesen meg voltak lepődve, egyszerűen nem tudták miről beszélek, és nem is tűnt úgy, mintha nagyon érdekelné őket. Érdekes módon két nő közülük maga is mellrák túlélő volt, és maguk találták meg a rákjukat- például zuhanyozás közben- mindenfajta önvizsgálat vagy mammogram nélkül.

A Komen egészségtudományi főnöke, Elizabeth Thompson azt mondta nekem, hogy folytatniuk kell az üzenetük terjesztését- “a kora felismerés életet menthet.”

Ezzel ellentétben, a Komen fő tudományos tanácsadója, Eric Winer (a Dana Farber Rákkutató Intézetből) teljesen tisztában van a problémával. Azt mondta “Fájdalmas tudomásul venni, és fájdalmas bevallani, de úgy tukmáltuk rá az amerikai publikumra a mammográfiát, hogy jóval túlbecsültük.” Ez több mint két éve volt. Miért ragaszkodik a Komen mégis a tudománytalan, hamis üzenetéhez? Válasszal tartoznak Moro-nak.

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s